IMG-20160214-WA0002Sejak ditutupnya pusat riset kanker PT Edwar Technology yang memproduksi alat pembunuh sel kanker bernama ECCT (Electro-Capacitative Cancer Treatment) oleh Kementrian Kesehatan pada 22 November 2015, muncul petisi online yang dimotori oleh Indira Abidin, ketua Yayasan Lavender.

Petisi yang dimulai pada 1 Januari 2016 itu meminta agar pemerintah tetap mengizinkan pasien kanker menggunakan alat temuan Dr Warsito Purwo Taruno untuk pengobatan mereka. Para pengguna ECCT yang tergabung dalam komunitas Lavender tersebut mengaku sembuh atau membaik setelah terapi menggunakan inovasi baru ini.

Sejak petisi tersebut bergulir, komunitas yang menyebut dirinya sebagai penerima anugerah kanker, alih-alih penderita kanker ini aktif menyuarakan aspirasinya melalui kampanye lewat media sosial maupun lobi terhadap pembuat kebijakan (Jawapos, 18 Januari 2016).

Namun, berbagai kampanye yang berisi pengalaman dan testimoni dari pengguna ECCT dianggap tidak ilmiah. Reaksi terutama muncul dari kalangan medis dengan alasan pernyataan pasien tidak bisa dimasukkan dalam kategori evidence based medicine (EBM) yang merupakan standar uji klinis di dunia kedokteran (Kompas, 16 Januari 2016).

Gerakan pasien atau dalam beberapa literatur disebut dengan organisasi pasien bukanlah fenomena baru di Barat, khususnya Eropa dan Amerika. Setidaknya, setelah perang dunia kedua, di Inggris mulai bermunculan gerakan komunitas yang mengusung isu kesehatan untuk kepentingan pasien dan keluarga pasien.

Sedangkan di Amerika, sejak 1960-an, organisasi pasen ini berhasil memasukkan agendanya dalam proses kebijakan publik, bahkan mampu membawa perubahan sistemis dalam arena kontestasi kepentingan tersebut. Tidak heran jika kemudian pada Februari 2006 di Wina, Austria, diadakan konferensi khusus yang membahas fenomena kemunculan gerakan baru ini oleh Uni Eropa.

Organisasi pasien

Meskipun istilah baku untuk menyebut organisasi pasien masih dalam perdebatan, organisasi ini tetap memiliki karakteristik yang sama. Adanya mobilisasi kelompok terpinggirkan, identitas politik, kepentingan untuk menyuarakan nilai-nilai bersama, menjadi penyeimbang kekuatan sosial yang ada saat ini, yakni kelompok ahli atau expert knowledge adalah ciri organisasi pasien (Baggot, 2008; Jezewski et al, 2006).

Dalam organisasi pasien, penggunaan terminologi sebagai deklarasi identitas menjadi vital. Sebagai entitas yang disatukan oleh kesamaan pengalaman tentang rasa sakit atau kehilangan, pengalaman keseharian dalam perjuangan menghadapi penyakit dikonstruksi sebagai pengetahuan.

Perjuangan bersama kanker (a cancer journey), hidup bersama penyakit (living with) adalah diskursus yang diciptakan dalam komunitas pasien ini dan memilih tidak menggunakan kata penderitaan (suffering form). Hal ini seperti yang disampaikan oleh Bourdieu (1991) dalam Allopso et al (2006) bahwa komunitas dibangun oleh bahasa dan persepsi.

Pengetahuan yang telah dikodifikasi itu dikembangkan dengan penggalian informasi lain termasuk penggalian pendapat ahli. Untuk meluaskan lingkup pengaruh dan sebagai upaya advokasi, penyebaran pengetahuan dilakukan melalui berbagai kanal informasi. Berdasarkan proses pembangunan pengetahuan yang dimulai dari pengalaman personal itulah pemahaman awam (lay knowledge) menjadi kepakaran baru.

Diskursus baru ini kemudian berkontestasi dengan otoritas ahli konvensional (expert knowledge) sebagai sumber daya dalam proses pembuatan kebijakan. Di Negara maju seperti Inggris kepakaran awam yang dipelopori oleh organisasi pasien ini diakui.

Melalui Expert Patients Programme, Pemerintah Inggris membuka ruang partisipasi kepada organisasi pasien untuk bergabung dalam komite yang membahas standar pelayanan klinis. Atmosfer politik yang sama untuk organisasi pasien yang diperhitungkan sebagai suatu mainstream baru dalam otoritas medis juga terjadi di Jerman.

Mazanderani et al (2013) menyebut, pengetahuan awam atau lay knowledge ini sebagai experiental-evidence, yakni bentuk lain dari bukti medis yang dibangun dari pengalaman personal dan pengetahuan medis. Alih-alih menyebutnya sebagai suatu yang tidak ilmiah karena tidak masuk kategori sebagai evidence based, Mazanderani el al (2013) justru menyarankan para praktisi kesehatan untuk mengolaborasikan experiental evidence untuk mengeksplorasi kebutuhan terbaik pasien dalam sistem kesehatan.

Best et al (2012) menyebutkan, organisasi pasien mempunyai kekuatan penekan yang cukup strategis untuk dapat memengaruhi kebijakan. Salah satu faktor determinannya adalah kemampuan organisasi pasien untuk mampu mengubah persepsi dari para pembuat kebijakan terhadap definisi masalah maupun target sasaran dari kebijakan tersebut. Inilah yang disebut dengan agenda setting untuk memasukkan isu komunitas menjadi salah satu rumusan atau masalah publik.

Tentu saja hal ini tidak bisa berjalan satu arah. Bukti dari Negara Barat menunjukkan bahwa ruang pertisipasi yang sesungguhnya hanya akan dapat dinikmati oleh organisasi pasien jika Negara membuka institusinya dengan berbagai perangkat saluran aspirasi dan regulasi yang memadai. Inipun jika Negara sadar bahwa sistem kesehatan masih bersifat paternalistic, ada kekuatan social yang dominan sehingga merepresi suara marginal seperti pasien. Tanpa kesadaran tersebut mustahil organisasi pasien mampu mewarnai proses politik.

Komunitas Lavender melalui situs resminya telah menegaskan tuntutan mereka dalam kasus kaji ulang ECCT ini. Secara tegas mereka meminta pemerintah untuk melibatkan suara pasien dalam perumusan hasil review Kementrian Kesehatan agar aspirasi mereka untuk tetap dapat bertahan hidup dengan ECCT dapat terwujud.

Manurut UU No 36 Tahun 2009 Pasal 174 tentang Kesehatan, negara menjamin peran serta masyarakat dalam setiap pembangunan aspek kesehatan secara individu maupun kelompok. Maka, kasus ini akan menjadi momentum bagi pemerintah untuk mewujudkannya. Ini adalah penanda apakah suara kelompok yang selama ini menjadi subordinat dalam relasi di dunia kesehatan telah diperhitungkan sebagai suatu kepakaran baru di Indonesia.

Ditulis oleh Nuri Ikawati

Alumnus Program Master in Risk Health and Public Policy Durham University United Kingdom

Sumber : Republika Edisi 06 Februari 2016

#Hope4NoHope

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

w

Connecting to %s